群発頭痛の基礎知識

仕事場や家庭でなかなか理解されない群発頭痛、どうしたらわかってもらえるか?

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「頭痛くらいで仕事を休むな!」

「頭痛があったとしても家事くらいはできるだろ!」

「体調管理ができないのは自己管理ができていないお前が悪い!」

頭痛で悩んでいる人は少なからず、このような言葉を周りから受けて、そのたびに傷ついています。

頭痛持ちさん
これ、本当に辛いです・・・。

特に群発頭痛で悩んでいる人はこう思うはずです。

「なったこともないくせに、この辛さがわかるの?」

「痛みで何もできなくなるんだぞ!お前もなってみろ!」

「この激痛を自分でコントロールできたらとっくにしてるよ!」

ひらいち
私も群発頭痛の患者の1人として、どうしたら周囲に理解してもらえるかを考えてみたいと思います。

そして、いろいろな方法を試した中で私が一番実感できた方法も紹介しますのでご覧ください。

そもそも群発頭痛を理解してもらえるのか?

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ひらいち
これは私の経験則ですが、「人の痛み」をなかなか理解できる人はいないように感じます。

特に目に見えるようなケガでもなく頭痛ですから、より理解してもらうにはハードルが上がるように思えます。

ですから、群発頭痛で悩んでいるほとんどの人は、すでに周りに理解してもらうことを諦めている人も多いのではないでしょうか?

群発頭痛に悩んでいる人は数万人に1人の確率で存在します。

これだけ小さな確率ですから、そもそも群発頭痛というものを知っている人が多くはありません。

頭痛持ちさん
言っても無駄みたいなところがあってツライです。

私はだからこそ、このサイトを作って情報発信をすることで、1人でも多くの人にこの苦しさ・辛さを分かって欲しいと考えるようになりました。

ただ、現実問題としてさらに具体的に考える必要はあります。

頭痛ダイアリーを利用し、情報を共有する

ひらいち
これが一番現実的かもしれません。

頭痛ダイアリーとは、起こった頭痛の日時や持続時間、どんな痛みかなどを記入し、データとして残していくというものです。

起こった頭痛の情報をありのままに記入することで、客観的に頭痛と向き合うことができます。

頭痛ダイアリーをダウンロードする(PDF)

もし会社や家族に理解してもらいたいと思うのであれば、頭痛ダイアリーを活用して個別にコミュニケーションを図ることが一番です。

ひらいち
うまく伝えることができるかも問題ですが、それでも何も準備せずに向き合うより何倍も効果的です。
頭痛持ちさん
試してみたいと思います。

医師の診断書を準備する

特に会社などに理解してもらうには必須であることは間違いないです。

ひらいち
ただしここで問題なのは、しっかりと群発頭痛を診断できる医師のいる医療機関にかかれるかどうかということです。

群発頭痛を的確に診断・治療してくれる医師の選び方でも書いていますが、いまだに群発頭痛を正確に診断できない医師がたくさんいます。

ですから、まずは病院へ行く前に

  1. 先に確認・予約の電話をする
  2. 「以前に群発頭痛ではないかと診断されたことがある」と告げる
  3. すぐにMRIやCTスキャンなどを撮るように言われるかどうかを見極める

などを行い、しっかりと病院や医師を見極める必要があります。

頭痛持ちさん
これは物凄く大事な気がします。

どうすれば群発頭痛の痛みを和らげることができるか?

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会社や家庭でうまくコミュニケーションが取れれば、ストレスなく治療に向かうことができます。

ただ、これはできれば治療と同時進行で行いたいというのが本音です。

毎日決まった時間に襲ってくる激痛は、こちらの都合を待ってはくれません。

ひらいち
明確な原因や治療法がまだ見つかっていない群発頭痛ですが、痛みを和らげるという意味での治療法はいくつか見つかっていて、効果も出ています。

純酸素吸入療法とイミグラン皮下注射

ひらいち
病院で行われる治療方法には主に2つの方法があります。
  1. 純酸素吸入療法
  2. スマトリプタン(イミグラン)皮下注射

純酸素吸入療法とは、純度100%の酸素を酸素ボンベから吸入する方法で、フェイスマスクを通して毎分7リットルの酸素を15分吸入することで、大抵は酸素を吸入して5分ほどで痛みは軽くなってきます。

純酸素吸入療法には専門の酸素ボンベが必要になり、個人が勝手に酸素ボンベを購入することはできません。

また、医療用酸素は、医薬品と同じ扱いなので、医療機関からの処方箋がないと出してもらえません(これがなかなか認めてもらえないので苦労します)。

主治医が検査を行い、保険適用の基準にかなえば、在宅酸素療法として指示書が発行され、医療機関と契約のある酸素業者から酸素装置の設置がされます。

費用は保険適用でも月に2万円ほどかかりますので、長期間使用するには金銭的に覚悟が必要です。

ただし、酸素は薬ではないので、毎日使用しても薬物乱用頭痛のように頭痛が悪化することはないので安心です。

頭痛持ちさん
効果があるのはありがたいけど、なかなかハードルが高いですね。。。

スマトリプタン皮下注射は、健康保険の適用がされますが、それまで病院で直接注射を打ってもらわなければいけないと言う不便さがありました。

痛みが出て1~2時間で消えてしまう群発頭痛の痛みでは、病院に到着する頃にはすでに痛みが消えてしまっていて、現実的な治療ではないとも言われていました。

しかし、2008年2月にイミグランの自己注射キットが厚生労働省に認可され、発売されることとなったことにより、医療機関の指導を受ければ、患者が自宅で自分で注射ができるようになりました。

これによって、患者は痛みが出てきたら自分で注射ができる(太もも外側に薬剤を注射します)ようになり、利便性がぐんと増しました。

価格は、保険適用でも1ヶ月毎日2回使用して約2~3万円しますので、群発頭痛に2ヶ月悩まされる人は約6万円の出費となりますので、ここがネックでためらっている人も多く見られます。

また、使うほどの効果が薄れてきたり、頭痛頻度が多くなるというデメリットもあります。

頭痛持ちさん
これもなかなか諸刃の剣ですね。。。

 

最後に、私が実際に試して良かったと感じたサプリをランキングでご紹介しますのでご覧ください。

「まだサプリメントは試したことがない!」と言う方は、ぜひ参考にしてみてください。

群発頭痛におすすめのサプリ総合ランキング

ひらいち
長年悩まされている私が実際に試して選んだサプリの総合ランキングです。

とはいえ、いくつも試すのは経済的に問題ですよね。

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※2022年6月更新

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ひらいち
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