群発頭痛とまわりの接し方について、役に立てることはあるの？

更新日：2019年1月29日

群発頭痛は、別名 ”自殺頭痛” と言われるほどの激痛で、患者数も日本で5万人に1人から10万人に1人といわれ、その認知度も低く、色々な場面で私も苦労してきました。

例えば、

このような経験を私は15年してきました。

しかし、これらは群発頭痛の知名度がないからであって、まわりの人が悪いわけではないんです。

そこで、群発頭痛とまわりの接し方について、役に立てることはあるのか考えてみたいと思います。

群発頭痛の痛みや症状はまだ広く知られていない

第一の問題は、群発頭痛の痛みや症状があまり知られていないということです。

群発頭痛の痛みや症状をまとめますと、

＜どんな痛みか＞
・目の奥をスプーンでえぐられるような痛さ
・キリで刺されるような痛さ
・自殺したくなるような痛さ

＜どこが痛むか＞
・必ず片側のどちらかの目の奥
・片側だけの目の奥や周囲にあらわれ、上あごのあたりや頭の片側へと拡がる

＜頭痛の頻度＞
1ヶ月から2ヶ月、毎日決まった時間に1～数回

＜痛み以外の症状＞
・目の充血、涙、チカチカする
・鼻水

このような耐えがたい激痛が1日2回、決まった時間に、しかも1ヶ月から2ヶ月続きます。

頭痛と言えば、片頭痛や緊張型頭痛が有名ですが、群発頭痛の痛みはこれらの比ではなく、世界三大激痛の1つに数えられるほどです。

実際に痛みに襲われると、じっとしていることができず、頭を壁に打ちつけたり拳で叩いたりして気を紛らわせることが多く、寝れば治るというものではないのも他の頭痛とは異なるところです。

また、痛みに襲われている1時間から2時間が過ぎてしまえば、それまでの激痛が嘘のように引いていきますので、まわりには「本当に頭痛があったのか」疑われることもあります。

群発頭痛経験者として言えることは、まわりができることは特にないということです。

実際、群発頭痛が起きてしまえば本人でもその激痛をどうすることもできません。

痛みに耐えるしかないんです。

私の家族も「何かしてあげたいけど、どうしていいかわからない」と言っていました。

そこで、群発頭痛経験者だからわかる、どう接してほしいか、役に立つことはあるかについて以下にまとめていきます。

「放っておくなんてかわいそう！」と思う人がいるかもしれませんが、経験者としたら放っておいてくれたほうが楽なんです。

どうにもならない激痛にもだえ苦しんでいるとき、「大丈夫？」と声を掛けられても返事ができません。

時間が経てば激痛は引いていきますので、それまではそっと見守ってくれたら十分です。

「1日で2回、たったの1～2時間だけ」という見方もできるかもしれませんが、その痛みはあらゆる痛みの中でも別格です。

我慢すればなんとかなる痛みではありません。

そのことだけでも理解していただけたら、もうそれだけで十分です。

群発頭痛のときに車の運転は大丈夫かどうかの記事でもお伝えしていますが、一度群発頭痛が始まってしまうと車の運転を含め、仕事ができないほどの痛みに襲われます。

ただ、激痛に襲われている時間は1時間から2時間程度ですので、その間だけは仕事から離れることを理解してください。

車の運転もそうですが、激痛に耐えているだけで体力や精神力を奪われますので、この状態で仕事をしてもベストな仕事はできませんし、ミスをしてしまう可能性もあります。

ですから、群発頭痛に襲われている時間は無理に仕事をするよりも、休むことを優先させてください。

1時間から2時間もすれば何もなかったかのように仕事に復帰できますので、どうぞ宜しくお願いします。

群発頭痛の原因や治療法については、いまだに見つかっていません。

しかし、その痛みを軽減させる治療法はいくつか見つかっていて、その中でもイミグランなどの薬物療法と純酸素吸入療法の2つが最も効果があると言われています。

薬物療法
群発頭痛が発作したとき（急性期）の治療薬としては、トリプタン系薬剤で効果が認められているものがあります。
しかし、薬物療法は使いすぎると効果が薄れたり頭痛回数が増えるなどの声も多く効かれますので注意が必要です。
また、一時的ではありますが、成分にリドカインが含まれる点鼻薬も効果があると言われています。
純酸素吸入療法
純酸素吸入法は、医療用の純度100％の酸素をフェイスマスクを通して毎分7リットルを15分吸入する治療法で、大抵は酸素を吸入して5分ほどで痛みは軽くなってきます。
発作が起こったら、できるだけ早く行うと、より効果的です。
しかし、専用の酸素ボンベには医師の処方箋が必要で、その処方箋をなかなか出してもらえないという問題もあります。